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¿Qué es retinoblastoma?

El retinoblastoma es la presencia de células inmaduras de crecimiento rápido que se multiplican fuera de control y forman un tumor maligno (cáncer) en la retina; la retina es una capa muy fina de tejido nervioso sensible a la luz que recubre la parte posterior del ojo.

El retinoblastoma es causado por una mutación del código genético en las células nerviosas de la retina. El código carece de la capacidad de detener la reproducción de células normales (conocidas como retinoblastos) que conforman la retina, dejándolas inmaduras y reproduciéndose de forma continua.

La mutación en el código genético es algunas veces hereditaria. Típicamente, el retinoblastoma afecta a ambos ojos si es hereditario (retinoblastoma bilateral) y a un solo ojo si no lo es (retinoblastoma unilateral).

El retinoblastoma puede propagarse dentro y fuera del ojo si no se trata inmediatamente. Para aprender cómo el retinoblastoma se propaga y las etapas del mismo, lea la Guía del Retinoblastoma de Johns Hopkins.

¿Cómo se diagnostica el retinoblastoma?

El retinoblastoma se identifica típicamente mucho antes de que el niño cumpla los seis años de edad.

Usualmente, el cuidador del niño notará la presencia de un reflejo blanquecino o grisáceo (leucocoria) en el centro del ojo del niño, en alguna fotografía donde se haya utilizado flash, o también el pediatra observará la leucocoria al brillar una luz en los ojos del niño durante un control de rutina.

Otros síntomas que los padres pueden notar son ojos bizcos o desalineados (conocido como estrabismo), enrojecimiento o hinchazón de los ojos, o quizás el niño se queje de dolor ocular. Si Ud. detecta alteraciones o irritaciones que no subsanan en el ojo o los ojos de su hijo, haga una cita con el pediatra para que lo examine.

Una vez que se hayan detectado los síntomas, su hijo visitará a un oftalmólogo (médico del ojo) pediátrico. El médico examinará los ojos mediante una prueba de imagen especializada (usualmente esta prueba no es invasiva, no obstante, lo más probable que el niño sea sedado). Si se detecta un tumor, se dará el diagnóstico de retinoblastoma.

Además, si algún miembro de su familia ha sido diagnosticado con retinoblastoma, su hijo debería ser examinado por un oftalmólogo. También están disponibles pruebas genéticas para ayudar a determinar un diagnóstico precoz. Un diagnóstico precoz permite que el tratamiento comience lo más pronto como sea posible, aumentando en gran medida la probabilidad de una cura.

¿Existen tratamientos para el retinoblastoma?

Sí. El retinoblastoma tiene una tasa de curación de más del 90 por ciento, siempre y cuando se trate con prontitud. Un equipo de médicos especializados planificará e implementará el tratamiento, lo más probable, en un hospital para niños con cáncer.

Usted y el equipo de profesionales médicos de su hijo deberán sopesar el propósito de cada tratamiento contra sus efectos secundarios. La prioridad primordial del equipo es liberar a su hijo de todo cáncer para salvarle la vida; y en segundo lugar está el intentar salvarle la visión.

Según la Sociedad Americana contra el Cáncer, el tratamiento puede incluir radiación, quimioterapia, crioterapia (tratamiento con frío a extremas temperaturas para matar tumores), termoterapia (tratamiento con calor a extremas temperaturas para matar tumores), fotocoagulación (tratamiento con láser para matar tumores) y cirugía (incluyendo enucleación, esto es, la extirpación de un ojo o ambos).

El plan de tratamiento de su hijo incluirá exámenes de rutina para detectar cualquier tipo de cáncer recurrente.

¿Cómo describiría Ud. la vista de alguien con retinoblastoma y cómo afectará a mi hijo?

Existe una amplia escala de variación en cuanto a la cantidad y calidad de la visión útil restante para las personas con retinoblastoma que han recibido tratamiento. La visión útil restante dependerá del tamaño y de la ubicación del tumor. Cuanto mayor sea el tamaño del tumor, mayor será el tejido cicatricial, lo que producirá una visión más nebulosa (menor agudeza visual) o una mayor pérdida sustancial del campo visual. Si el tumor está ubicado en el centro de la retina (en la mácula), la visión aguda y la visión central se verán significativamente deterioradas. Obviamente, si se extirpa uno o ambos ojos (si son enucleados), no quedará visión alguna en la cavidad orbitaria del ojo u ojos extirpados.

Para aprender sobre cómo su hijo utiliza la visión que le queda, el maestro de estudiantes con deficiencia visual deberá realizar una Evaluación Funcional de la Visión. Se realizará una Evaluación de Medios de Aprendizaje para determinar cuáles sentidos utiliza principalmente su hijo para obtener información de su entorno. Estas evaluaciones, junto con una Evaluación de Orientación y Movilidad realizada por un especialista en movilidad, le brindarán al equipo educativo la información necesaria para que puedan hacer recomendaciones específicas con el fin de que su hijo pueda acceder a su medio ambiente y a materiales de aprendizaje de una forma más eficaz.

Probablemente se entere de que su hijo tiene dificultades para reconocer caras y expresiones faciales, acceder a información desde cierta distancia, identificar pequeñas imágenes o letras en papel o para transportarse con seguridad. Si este es el caso, su hijo puede beneficiarse de capacitación para transportarse/desplazarse impartida por un especialista en movilidad; se puede beneficiar también de un mayor contraste del entorno, mayor contraste de la letra impresa mediante un CCTV o de un sistema de ampliación de pantalla y de una mayor iluminación del espacio interior y de mayor cantidad de luz dirigida. Es posible que su hijo se beneficie también de aprender braille y de utilizar tecnología asistencial para leer, escribir, usar la computadora y acceder a información con mayor facilitad; y de utilizar técnicas y adaptaciones para realizar actividades con visión limitada.

Si su hijo carece de visión útil, se le deberá enseñar a desempeñar diferentes tareas sin el uso del sentido de la vista. El maestro de estudiantes con dificiencia visual le enseñará a su hijo braille sistema de lector de pantalla para usar la computadora, y otras técnicas que le ayudarán a desempeñar habilidades de la vida cotidiana y funciones académicas.

Recursos para las familias de niños con retinoblastoma

  • La Guía del Retinoblastoma de la Sociedad Americana contra el Cáncer
  • La Guía del Retinoblastoma de la Referencia Genética Casera (Genetic Home Reference)
  • La Guía del Retinoblastoma de Nemours.
  • La Guía del Retinoblastoma del Hospital Investigativo Pediátrico St. Jude (St. Jude Children’s Research Hospital)